Здравствуйте! Моему сыну, Пальчикову Михаилу

Здравствуйте! Моему сыну, Пальчикову Михаилу Дмитриевичу, 09.08.2010 г.р., в октябре 2014 года поставили диагноз болезнь Камурати-Энгельмана, это первый случай в нашей области. проживаем мы в г. Прокопьевск Кемеровской области. врачи нашей областной больницы назначили принимать преднизалон по 5 мг в день, боли прошли, анализы улучшились. Принимали мы его около 10 месяцев, затем отменили. Снова появились боли и анализы ухудшились. Врачи снова назначили принимать преднизолон. Вот до сих пор ежедневно мой сын получает преднизолон. Пока ничего не беспокоит, но очень волнует вопрос, как долго его можно давать ребенку. И еще хотелось бы узнать побольше об этой болезни: знакомы ли вам случаи, как протекает эта болезнь, последствия. Наши врачи уже сделали все, что в их силах, мы несколько раз лежали на обследовании, они говорят, чтобы мы сами дальше искали, куда обратиться за помощью. Спасибо, с уважением Наталья.

Добрый день! Консультировать ребёнка и давать советы, не увидев его лично, ни один доктор не имеет права. Данное заболевание имеет наследственный характер, и действительно, оно очень редкое. К сожалению, в этой ситуации, действительно, периодически у ребёнка появляются боли в конечностях. Это один из признаков заболевания, которые сохраняются на протяжении жизни. Лечение обычно проводится симптоматическое, и направлено на облегчение жизни ребёнка. Специального лечения пока не существует. Однако, врачи, с которыми периодически Вам придётся общаться, это ортопед, невролог, педиатр.